Afrontamiento del diagnóstico de fibrosis quística en padres de hijos de 0a 6 años

Abstract

La atención a los pacientes con una enfermedad crónica, como es la fibrosis quística, implica comprender las peculiaridades de la enfermedad, básicamente en cuanto a cómo afecta al entorno familiar, ya que su diagnóstico supone un fuerte impacto y desestabilización emocional. Conocer los sentimientos, emociones, nivel de estrés y preguntas que les surgen a los progenitores cuando existe el diagnóstico de una enfermedad crónica compleja, como es la fibrosis quística, y el afrontamiento que hacen de la enfermedad, es la finalidad de nuestro proyecto de investigación. En concordancia con nuestros objetivos, se utilizará una metodología cualitativa, de tipo fenomenológico descriptivo. La población objeto del estudio son los padres y/o madres de niños y niñas de 0 a 6 años con un diagnóstico de fibrosis quística en un tiempo inferior a un año, que hayan realizado la capacitación y el tratamiento en la Unidad Pediátrica de Fibrosis Quística del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona (Esplugues de Llobregat). Para la recogida de datos se han utilizado las entrevistas semiestructuradas, los grupos focales y las notas de campo, y para su tratamiento, análisis e interpretación se ha utilizado el programa de análisis cualitativo de datos textuales ATLAS.ti versión 8.1. Las conclusiones del presente estudio nos permitirán tomar decisiones para mejorar la vida de los enfermos y de sus familias y constituirán una posible herramienta para los profesionales sanitarios, ya que no hay muchos estudios relacionados con el tema.