Vivència dels pares de nounats en cures pal·liatives

Abstract

Introducció: Tot hi que la evidència ens mostra que les morts en nens s’han reduït a més de la meitat des de el 1990, encara trobem xifres importants sobre tot en nadons de 1 setmana a 1 mes de vida. La malaltia i/o pèrdua d’un fill suposa un gran impacte per els pares i la família d’aquest, podent arribar a patrir un dol patològic si no es gestiona adequadament. A les unitats de neonatologia on es proporcionen cures pal·liatives (orientades a pal·liar símptomes de la patologia i, en casos de final de vida, proporcionar una mort digna sense patiment) trobem un equip multidisciplinari que necessita formació especifica per proporcionar l’assistència més òptima en aquests casos de final de vida i orientar a l’entorn del nadó sobre les cures, malaltia, pronòstic i gestió del dol. Objectiu: Descriure l’experiència de les pares que han tingut nounats en cures pal·liatives (a l’Hospital Vall d’Hebron, Hospital San Joan de Déu de Barcelona i Hospital Clínic) durant el període de 2015-2019. Metodologia: estudi qualitatiu de paradigma naturalista/interpretatiu, amb un disseny fenomenològic i un mostreig intencional no probabilístic. Resultats esperats: millorar la qualitat dels protocols i assistència a les unitats on es brinden cures pal·liatives a nounats, per tal d’afavorir una vivència més positiva dels pares i familiars d’aquests nadons.