Evaluación del conocimiento de las mujeres con neurofibromatosis sobre las complicaciones de la enfermedad durante el embarazo

Abstract

La neurofibromatosis es una enfermedad de transmisión genética, correspondiendo la mayoría de los casos a mutaciones. Ésta tiene una prevalencia de una de cada tres mil personas. Durante la enfermedad y el diagnóstico, el personal de enfermería cumple un rol fundamental en la participación y acompañamiento con las pacientes. La neurofibromatosis está muy poco estudiada, se carece de estudios previos. El objetivo planteado durante esta investigación es saber qué conocimiento tienen las mujeres embarazadas con neurofibromatosis en relación a su salud y a la del feto, en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, durante el año 2020. Utilizando una metodología del tipo cuantitativa observacional transversal, teniendo en cuenta las variables, como edad de las pacientes, su nivel de estudios y si tienen algún familiar con neurofibromatosis. Se trata de una prueba piloto ya que no se tiene una muestra significativa y por eso, los resultados obtenidos no se pueden extrapolar. Para ello se lleva a cabo un cuestionario, que consta de 20 preguntas tipo test, el cual 5 de éstas son personales y las otras 15 teóricas. Las respuestas de cada una de las pacientes apuntan a un nivel de desconocimiento o una falta información al ser diagnosticadas con esta enfermedad, falta de acompañamiento y desinformación, llevando consigo ansiedad durante el embarazo, así como depresión. Gracias a este estudio realizado, el personal de enfermería se percibe de la necesidad de una mayor formación en relación a esta enfermedad, y en concreto al trato, a la atención e información que deben dar a sus pacientes.