Les vivències dels infants davant la diagnosi del Síndrome de Gilles de Tourette a l’hospital de Sant Joan de Déu

Abstract

El Síndrome de Tourette (ST)és un trastorn neurològic que es manifesta primer en la infància o en l’adolescència i es caracteritza per molts tics motors i fonètics. En la infància i la adolescència es donen molts canvis emocionals i psicològics, que en el cas dels joves amb ST, es veuen agreujats degut a l’estigma que genera la malaltia a causa del seu desconeixement. L’objectiu principal d’aquest estudi és conèixer les vivències dels infants i dels joves (entre 7 i 17 anys) davant del diagnòstic del Síndrome de Tourette en relació a l’acompanyament d’infermeria a l’Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona des del setembre del 2023 fins a l’octubre del 2024. Aquest estudi, utilitzant la metodologia qualitativa a partir d’un anàlisis fenomenològic, ens donarà a conèixer quines són les experiències i aquelles tècniques d’afrontament més útils pels infants amb ST. El recull de dades es realitzarà a partir d’entrevistes semiestructurades, grups focals i les notes de camp. El mostreig utilitzat serà intencional no probabilístic, fins assolir la saturació de dades. La finalitat d’aquesta investigació es descriure les experiències dels infants amb Síndrome de Tourette, per tal de comprendre, conèixer i entendre sobre la seva patologia i com la viuen, amb l’objectiu d’ajudar-los. Amb aquesta base es vol establir aquelles estratègies d’afrontament de la malaltia que millorin i facilitin la adaptació de l’infant, i, d’aquesta manera, millorar l’acompanyament i la qualitat de vida dels nostres pacients.